Diez conductas y actitudes que puedes adoptar para ayudar a tu hijo/a con TEA

En el 2011, vi la película- documental María y yo, basada en la novela gráfica homónima del padre de María, Miguel Gallardo.

En ese momento, supe que esa película, era uno de esos grandes descubrimientos, que solo suceden, de vez en cuando. Ahora 5 años mas tarde escribo esta entrada.

El documental muestra,  con una mirada natural, ausente de sensacionalismo, la relación de un padre y su hija, durante un periodo vacacional en un resort de Canarias .

En este momento quizás te preguntes, cual fue el origen del comic. Trascurrido un tiempo desde el nacimiento de María, su madre Mai, detecta  que algo no iba según lo esperado. Tenía la sensación  de que su bebe no la quería. 

Con esta sospecha de Mai, comienza una odisea de preguntas sin respuesta. El enigma empezara a aclararse a partir de un encefalograma a los 11 meses de edad, y se cerrara a los 8 años, con el diagnostico de un TEA (trastorno del espectro autista).

En ese lapso temporal, entre la sospecha de Mai, y el diagnostico, Miguel empieza a dibujar sus experiencias con María. Al principio es algo para él, pero pronto, eso cambiara.El padre descubrirá que  le sirven para comunicarse con su hija. Al final serviran a Maria,  como plataforma de conexión, con el mundo en el que vive. Conseguir esta conexión (en la medida que sea) es un regalo cuando hablamos de autismo.

Esta entrada pretende difundir algunas conductas y actitudes, de la relación de Miguel y Mai, con su  hija. Mi objetivo es que sirvan de ayuda a madres, padres, familiares y personas que traten con niños/as con autismo. He seleccionado diez de ellas, pero podréis encontrar muchas más en la película.

Estas son las 10 conductas y actitudes que te propongo: Empecemos

1. Interacción sincrónica (dialéctica del yo-tu)

En la película, Miguel, el padre de María, dice “con María no tenemos conversaciones al uso, siguen siempre una pauta, que ella establece, una parte de su discurso son los nombres, estos son las llaves de sus recuerdos, que están perfectamente ordenados y guardados en cajas”.

El padre no intenta establecer una conversación al uso, prescindiendo de la interacción con María. Miguel ha observado s su hija desde su nacimiento,  adaptándose a su forma de responder. Él ha comprendido muy bien que a María, le estimulan los nombres.Estos hacen que pueda conectar recuerdos, de esta forma ella se expresa y disfruta.

También se ha dado cuenta, que los dibujos ayudan a María a regular sus emociones, y relacionarse con el mundo. María conserva los cuadernos de su padre los revisa, los clasifica y ordena.

Observa a tu hijo/a, prueba con diferentes acercamientos. La comunicación, puede ser a partir de nombres propios, de campos semánticos concretos (por ejemplo animales), a través de la música o de determinados sonidos, del tacto o  de la vista. Fíjate en sus ojos, sus cejas, su sonrisa. Cualquier minino gesto. Devuelve ese gesto con un equivalente correspondiente. Esto es la interacción sincrónica.

Lo contrario a una interacción sincrónica es devolver un gesto que no se corresponde con la emoción de tu hijo, y por lo tanto no hay comunicación posible.

2. Anticipar y explicar los acontecimientos futuros

El padre de María dice “cuando María y yo nos encontramos en algún sitio de canarias, o en Barcelona, nos inventamos rituales, con los cuales nos sintamos a gusto los dos”

Este es el ejemplo que se da en el documental:

Rutina 1
8:30	Despertarse
9:30	Desayuno
10:45	Paseo por los alrededores del hotel
11:30	Café con leche para el padre
12:00	Regreso al hotel
12:30	Piscina
14:00	Comida
15:30	Descanso

Con su Madre Mai, también establecen rutinas que le explican con anticipación, nada más empezar el día:

Rutina 2
Primero	Depilarse las piernas
Segundo	Lavarse las manos
Tercero	Poner la mesa
Cuarto	La despedida
Quinto	Ponerse el pijama
Sexto	Irse a dormir

La clave de estas rutinas, es que:

1º Se establecen en colaboración, con María

2º Se explican a María, al comienzo del día, sirviéndole  a modo de GPS, en el caótico mundo en el que vivimos

3º Mientras se está realizando cada acción, se indican los pasos que se van a dar, un poco antes de que se den. De esta forma María, se puede auto-regular siguiendo su ritmo, sin frustrarse

4º Es recomendable utilizar pictogramas en estas secuencias

3. Humor

El humor ayuda al padre de María, a ver el mundo que nos rodea como el absurdo que es, y contemplar la norma con extrañeza.

En mi opinion, el documental está lleno de este humor, que se desprende de forma natural, entre ellos dos. Un ejemplo concreto, es la escena de la peluquería(mi reverencia para María). Para entender este punto, lo mejor es disfrutar del documental.

4. Creatividad

Miguel empezó a dibujar para María, y se dio cuenta de que los dibujos eran una forma genial de conectar con ella. Dibuja a todas las personas con las que María se relaciona. Como los dibujos no cambian, provocan en María seguridad, y unión al  mundo caótico en el que vivimos.

Ahora puedes pensar en eso con lo que tu hijo/a se sienta más a gusto, aquello que le sirva de cable a tierra, que le resulte agradable.

Si eso que le apasiona, esta a su alcance, su nivel de estrés ante el caos disminuira. Es como tener una brújula, en su vida. Al igual que sucede con la planificación de rutinas, desarrollar vínculos con el mundo que los rodea, supondrá mayor conexión con este, y en última instancia mayor capacidad para desarrollarse y avanzar.

5. Respetar el ritmo

Otro aspecto fundamental en la comunicación con tu hijo/a, es el respeto de su propio ritmo.Es necesario dejar, el espacio de tiempo suficiente, para que el niño/a reaccione al estímulo.

Pensemos en la escena del avión, Miguel deja a María actuar. Respetar el ritmo de su hija, permite que se termine ajustando ella sola. En este punto hay que evitar reaccionar demasiado pronto y esperar. Es tan malo, no establecer ninguna interacción, como bombardear a estímulos, sin dejar reaccionar. Los tiempos de cada niño son diferentes y hay que respetarlos.

6. Reajuste de expectativas y metas

Tanto Mai, como Miguel, han ido reajustando sus expectativas y metas. Mai, dice esto “ha cambiado de forma increíble, desde que tenía 4 años”. Explica, que mientras los demás niños, hacen un desarrollo muy grande los tres primeros años, María lo ha hecho durante catorce. Y señala “si cuando María tenía 2 años me hubieran dicho, cuando María tenga 14 va a ser así, yo hubiera sido la mujer más feliz”.

7. Aprendizaje continúo

Miguel reconoce que ha cambiado muchas cosas en su vida, desde el nacimiento de María. Al principio Mai, su madre, era la que se encargaba de todo.  Él se quedó un poco paralizado. Desde entonces, se ha ido implicando con su hija hasta representar un papel fundamental en su vida.

En este camino de aprendizaje y cambio, Miguel se ha centrado en su hija para comprenderla. Esto es fundamental, él sabe lo que le gusta y lo que no le gusta al detalle, lo podéis ver en la película. Ese conocimiento supone una gran ayuda, para establecer un vínculo, y saber que ocurre cuando las cosas no van bien.

8. Empatía

El padre de María, dice en el documental “entonces a veces si hay algo que la perturba, María se pone a berrrear, pero es lo que toca, yo también berrearía si pudiera”, esta es una frase que me encanta. Yo también berrearía más de una vez si pudiera, si la cohibición social no existiese.

9. Paciencia

En sus paseos, en sus conversaciones, Miguel tiene paciencia. Si María, retrocede, lo acepta y la invita a continuar, igual, si no se quiere levantar, comer o ayudar.

10. Refuerzo positivo
    

Los psicólogos, denominamos refuerzo positivo, a un evento que se produce de forma posterior a una conducta,  incrementando dicha conducta. Más allá de este término, lo importante de este punto , es que pongas en valor lo que tu hijo hace bien y se lo digas.

Hay una escena muy bonita, en la que María y Miguel están hablando, nombrando a personas que María conoce. De repente María, se acuerda de un nombre que el padre no consigue recordar. Él le reconoce su buena memoria, y maría sonríe. Esto es algo impagable.

 

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Fuentes

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Te dejo las fuentes que me han servido de inspiración por si quieres bucear…

Fuentes que me han inspirado…	Autores…
Documental María y yo	Félix Fernández de Castro (director)
Apuntes y diapositivas:Master en psicología  general sanitaria Universidad de Valencia	Mª Ángeles Cerezo Fundamental en  el    concepto de  interacción sincrónica.
Vinculaciones afectivas: Apego, amistad y amor. Capítulo 3 Formación del primer apego y evolución del apego durante la infancia	Mª José Cantero y Mª Josefa Lafuente